作者：馬青
每年的國際罕見病日，都是我們靜心沉思如何為罕見病患者創造更好生活的契機。近年來，隨著社會對罕見病患者關注度的提升，醫療領域出現了一些積極變化，通過診療模式創新、AI大模型等技術手段，努力破解罕見病診療中的種種難題。
比如，復旦大學附屬華山醫院為罕見病患者提供掛號預約的快捷入口，讓患者能夠更直觀、精準、快速地找到適合自己的?？婆c專家，破解“尋診難”;采用“多學科聯合診療”模式，整合多個學科的權威專家，使患者能夠在一個平臺上得到全面的診療服務，解決“確診難”。再比如，北京協和醫院與中國科學院自動化研究所共同研發的AI大模型，為罕見病“診斷難”提供了新的技術突破，它解決了傳統診療中因數據稀缺而難以快速診斷的問題，幫助醫生更快地做出更精確的判斷。
科技進步一日千里，特別是人工智能AI領域的不斷突破，確實為醫療事業帶來了更多可能性，將診療這把“手術刀”越磨越利，但真正為“手術刀”賦予靈魂的卻還是醫療服務理念，是社會人文關懷。
必須看到，罕見病患者在診療過程中依然面臨諸多挑戰。一方面，基層醫療機構的診療能力滯后，許多罕見病患者仍然無法在早期階段得到準確診斷。另一方面，確診后的罕見病人，依舊缺乏有效藥物和治療手段，很多患者會面對斷藥風險和四處求藥的不安。因此，不少罕見病患者變成了“沉默患者”——罕見病患者及其家人面對的是長期治、很難治的困境，伴隨而來的，既有不堪承受的經濟負擔，也有病痛交織而來的心理巨壓?？墒悄壳?，在我國的醫療場景中，與此相關的心理支持相對缺乏。
從這個角度說，罕見病不僅是醫學問題，更是社會問題。技術進步只是醫療體系完善的一環，更多的支持應該體現在政策、經濟和社會力量的共同托舉。
盡管已經有不少罕見病藥物被納入了醫保，還有一些罕見病藥物通過集采降了價，但還要看到，不少罕見病的治療藥物和相關治療手段仍然游離在醫保范圍之外。所以，持續推動醫保政策的改進，讓更多被疾病折磨的患者和家庭看到希望，是未來仍需努力的方向。而在醫保政策不能全覆蓋罕見病的時候，也不妨從稅收減免、財政補貼、鼓勵商保等政策層面發力，為他們在醫療、護理等方面的經濟負擔“減負”。
社會認知與公眾教育，是為罕見病患者營造友好環境的關鍵。我們需要像講故事一樣，把罕見病患者的真實生活困境和經歷分享給大眾，當個體的境遇呈現在人們眼前，大家才會更深刻地理解罕見病，而不是僅僅知曉某個病癥的名稱。當一個包容與理解的社會氛圍逐漸形成后，才有望消除對罕見病患者的偏見與誤解，讓他們感受到更多的溫暖與支持。社會力量還能做更多，比如志愿者服務、心理支持熱線等。醫療不止于技術，每一分來自人群的善意與力量，都像一束光，幫助他們重燃希望。
頂尖醫院針對罕見病的創新舉措給我們展示了醫療領域的進步，而社會力量，正是這一切得以持續和擴展的基礎。有些特殊疾病的確是罕見的，但不讓罕見變成孤單，是全社會的責任。(馬青)
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