編者按
有人睡不著,有人睡不醒……睡眠問題是當今社會普遍存在的健康難題。最新發布的《中國睡眠研究報告2024》指出,36.5%的人感到睡眠時間不夠,手機拖延、上網拖延等不良睡眠行為增多。
3月21日是“世界睡眠日”,今年的主題是“健康睡眠 人人共享”,希望人人都能享有健康的睡眠,健康的身體。
當困意襲來時,霍小甜即便使出渾身解數,也無力對抗。有時,僅僅幾十秒,她就無意識地睡著了?；粜√饛男【碗[約感覺自己跟別人“不一樣”,像睡不醒的“考拉”。
她所在的患者組織“覺主家”,有1600多名患者在這里抱團取暖。暴敏冬是“覺主家”負責人,也是一名發作性睡病患者。在暴敏冬看來,相比其他罕見病,發作性睡病似乎更容易被忽視甚至誤解。
據悉,我國目前約有70萬名典型的“發作性睡病”患者。這種病多發于兒童或青年時期?；颊咄S時隨地都會出現不受控制的短睡眠,或者突然癱軟猝倒,也會難以分清現實與夢境。
去年,發作性睡病被納入罕見病目錄,用于治療該病的創新藥獲批上市并進入國家醫保目錄。這讓發作性睡病患者看到新的希望。
3月21日,世界睡眠日來臨之際,那些被困在睡眠里的人講述了自己的故事。
她發病11年后才確診
從9歲那年經常無法自控地睡著,霍小甜成了大家口中的“睡神”。
那時,霍小甜學習成績優異,擔任班長,坐在第一排。她頻繁在課堂上睡著,格外顯眼。到了下課,霍小甜又來了精神頭。她很難向老師和家長解釋,“也不敢說。”
這嚴重影響到霍小甜的學習成績。老師將這種“不正常”的情況告訴了霍小甜的家長,父母帶霍小甜去醫院檢查,得到很多答案,“低血壓、低血糖、嗜睡癥等,吃了很多藥,但該困還是困。”
進入初中,霍小甜發現自己身體的某個部位會突然癱軟,有時坐在座位上或者倚著欄桿,突然就會摔倒。后來,她才知道,這是“猝倒”癥狀。
曾被父母寄予厚望的霍小甜,因為高考時睡著,作文沒寫完,最終考入二本院校學習音樂專業。直到2012年,距發病已經11年,霍小甜在北京一家醫院被確診為發作性睡病。那一刻,霍小甜得到解脫。“等了十多年,終于知道是什么病了,對于治療有特別大的希望。”但下一刻,醫生的話讓她瞬間心灰意冷,“這是一種罕見病,會伴隨終身,且無法治療。”
確診難,確診時間長,霍小甜并非個例?！吨袊l作性睡病患者疾病經濟負擔與生命質量研究》顯示,我國超過一半的發作性睡病患者存在誤診經歷,通常被誤診為精神或心理障礙。多數患者曾輾轉多家醫院就診(平均2家,最多8—10家),成人患者平均確診時長為2.98年,兒童/青少年患者平均確診時長為0.7年。
能睡,不好嗎?
有一天,霍小甜乘地鐵去參加患者組織的活動。將近兩個小時的路程,霍小甜基本上都是睡著的。
原定活動時間已經開始,霍小甜卻發現暴敏冬遲遲未到。15分鐘后,暴敏冬才匆匆露面,“抱歉,我坐在沙發上睡著了。”隨時隨地睡著,這也是發作性睡病患者共同的困擾。
浙江大學醫學院附屬邵逸夫醫院神經內科專家張力三表示,這是一種罕見病,國內目前約有70萬名典型的發作性睡病患者。
張力三介紹,發作性睡病的病理改變,是下丘腦食欲素神經肽的神經元死亡,導致腦脊液中食欲素神經肽缺失,從而造成睡眠出現問題?；颊甙滋爝^度嗜睡,還有猝倒、睡眠幻覺、睡眠癱瘓等癥狀,甚至造成性早熟、焦慮、抑郁等。多數患者在青少年時期發病,給學習、生活造成嚴重影響。
能睡,不好嗎?暴敏冬聽過很多類似的聲音。在她看來,比起其他罕見病,發作性睡病更容易被忽視甚至誤解。
白天嗜睡,并不意味著晚上也是如此。暴敏冬晚上也會失眠,有效睡眠時間只有一兩個小時。“睡眠片段化,就像剪視頻一樣,一段一段的。”睡覺對于她來說,并不會得到解乏或放松。尤其那些真實的夢,讓她難以分清自己身處現實還是夢境,“有時挺盼望天亮。”
因為身體不受控制,暴敏冬已經多年不開車。她覺得自己像高速運轉的機器,精神越累,困得越快。“整個人像被吸干,需要充電的感覺。”有人說,這是因為懶惰或者意志力不堅強。起初,暴敏冬還會解釋,經歷無數次重復性解釋后,她索性放棄“申辯”。
盼各地醫?？焖俾涞?/p>
如何治療發作性睡病?這一直是患者們關注的問題。
山東第一醫科大學第一附屬醫院神經內科主任醫師唐吉友表示,發作性睡病是一類終身性疾病,病因尚不明確,目前還沒有特效藥,當下主要是“對癥下藥”。
患者常用的專注達、莫達菲尼,分別適用于多動癥和睡眠呼吸暫停,也可治療睡病的日間嗜睡。“專注達是紅處方藥,開藥比較麻煩。而國產莫達菲尼比較貴,兩片330元。”暴敏冬說。
2023年,是讓患者充滿希望的一年。2023年6月,國家藥品監督管理局正式批準鹽酸替洛利生片,用于治療發作性睡病成人患者的日間過度嗜睡或猝倒。這是國內唯一一款發作性睡病適應證的非精神管控藥品。
2023年9月,國家衛健委等6部門聯合制定《第二批罕見病目錄》,發作性睡病被列入。當年12月,鹽酸替洛利生片進入新版醫保目錄。
暴敏冬說,一盒18毫克規格的鹽酸替洛利生片價格為1300多元,患者大概能吃一個月。“這也是一筆不小的花銷。”暴敏冬說,“藥品進醫保目錄后,我們期盼著各地醫?？焖俾涞?讓更多病友買到藥,并獲得切實的報銷實惠。”
未成年人用藥難題待解
困在發作性睡病里的,不只是霍小甜,還有她的父母。這些年,父母始終無法接受自己的女兒得了這個病。
很多家長更是表現出病恥感。有家長找到暴敏冬說,孩子15歲時,確診抑郁癥。其實孩子8歲時就已確診為發作性睡病,但父母一直隱瞞病情,以此“保護”孩子,現在卻后悔沒給孩子及時治療。
暴敏冬理解這些家長。“我知道很多人都在隱瞞,一是因為很難和陌生人解釋,二是患者病情公開后,難免受到一些不公平對待。”她說,有的患者處在一年多次失業的狀態中。
“讓更多人認識這種病,理解這個群體,我覺得還有很長的一段路要走。”暴敏冬說。
唐吉友表示,未成年人用藥是關鍵問題。“隨著年齡增長,患者嗜睡癥狀會隨之減輕,猝倒也會緩解。所以患者在青少年時期,是最難熬的。”他還提到,在歐洲,4歲以上患者就可用鹽酸替洛利生片,在國內則是成年人才能用,對兒童用藥需要進行說明。
針對兒童用藥問題,張力三建議,第一,研制更多新藥;第二,醫院配備正規的睡眠實驗室或睡眠中心;第三,加強人才培養,做好科普。
因為霍小甜正在備孕,所以停了藥。采訪二十分鐘時,她開始揉眼睛?；粜√鹫f,丈夫的理解,給了她更多面對疾病的勇氣。她也擔心過,這個病是否會遺傳。醫生說,“這不是遺傳病。”霍小甜才放下心來,開始期待一個小生命的降臨。
(應受訪者要求,霍小甜為化名)
你睡得還好嗎 《中國睡眠研究報告2024》發布
主觀睡眠質量更差
◎63.7%的被調查者22時至24時上床睡覺
◎睡眠時長7.37±1.35小時,與2022年持平
但主觀睡眠質量變得更差
◎感到睡眠時間不夠的被調查者占36.5%
◎每周超4天感到睡眠不足者占15.8%
◎2023年居民睡眠指數為62.61分,較2022年降低5.16分
手機成癮影響睡眠
◎2023年,手機拖延、上網拖延等不良睡眠行為增多
◎職業涉互聯網越深,睡得越少
高互聯網涉入職業群體:
短時間睡眠(6小時及以下)比例較高
長時間睡眠(10小時及以上)比例較低
智能睡眠產品使用情況
愿意使用的占30.45%
持中立態度的
占37.91%
不愿使用的
占31.64%
如何改善睡眠狀況
◎被調查者對改變日常習慣傾向最強:
均值為3.85
◎其次為改善睡眠習慣:均值為3.72
◎對使用助眠產品有需求:均值為2.98
◎對就醫需求傾向最小:均值為2.88
(記者 李靜 見習記者 劉志坤)
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